疾病罕見、愛不罕見。“罕見”作品展28日下午在陸家嘴環球金融中心云間美術館開幕。展覽展出了40余幅由全國罕見病病友創作的藝術作品。每一幅畫作都表達了這些特殊作者的心聲。觀眾通過它們了解罕見病的同時，能更好地理解病友的精神世界。讓這一特殊群體實現自我價值。

日前，中國太平洋人壽保險股份有限公司上海分公司、上海教育電視臺、上海陸家嘴金融城發展基金會通過黨建聯建的方式深入推進黨史學習教育“我為群眾辦實事”活動，呼吁社會了解罕見病、關注罕見病患者群體的現狀、推進罕見病防治工作。開幕式現場舉行了三方黨建聯建儀式。中國太平洋人壽保險股份有限公司上海分公司黨委書記總經理劉余慶、上海開放大學黨委副書記、副校長、上海教育電視臺臺長孫向彤分別致辭。

身患大皰性表皮松解癥的周密為本次畫展提供了10幅畫作。由于疾病的折磨，今年18歲的她渾身上下沒有一寸完整的皮膚。目前這種疾病沒有治愈的辦法，患者終身處于巨大的痛苦之中。每個月僅是用于敷貼患者表皮潰爛處的紗布，就要花費五六千元。在與病魔抗爭的同時，周密仍強忍劇痛，堅持繪畫學習與創作，用畫筆表達著對生活的熱愛與渴望。周密非常期待這場畫展，這是她第一次將作品向公眾展出。然而遺憾的是，就在展覽開幕前兩天，周密不幸離開了人世。今天下午，周密的父親來到開幕式現場，呼吁全社會關注罕見病。

本次展覽由上海市罕見病防治基金會、中國太平洋人壽保險股份有限公司上海分公司、上海教育電視臺、上海陸家嘴金融城發展基金會聯合主辦。上海市罕見病防治基金會顧問、原上海市副市長謝麗娟現場宣布展覽開幕。

開幕式現場，上海教育電視臺黨總支書記、副臺長顧大文為參展作者代表頒發了紀念證書。中國太保壽險上海分公司向上海市罕見病防治基金會捐贈善款，并邀請國內著名書法家姚偉榮先生為畫展開幕創作書法作品。上海市罕見病防治基金會理事長李定國接受捐贈并頒發捐贈證書。

本次展覽為期兩天，即日起至8月29日結束。展覽地點：云間美術館。地址：浦東新區世紀大道100號環球金融中心29樓。

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